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Conferenza ” Autismi e integrazione scolastica: formazione, buone pratiche e prospettive verso un protocollo d’intesa”

Ringraziamo le nostre dott.sse Alice Marvaldi e Alice Teso che per l’interesse generale hanno redatto questa relazione tratta dalla conferenza di sabato 2 aprile 2016 ( Giornata Mondiale per la consapevolezza dell’autismo):

1)Aprono i lavori Maria Teresa Borra ed Anna Milvio, presidentesse rispettivamente di Gruppo Asperger Liguria e Angsa Liguria, spiegando come l’obiettivo del convegno sia quello di comprendere e discutere quali siano i meccanismi che non permettono all’integrazione scolastica di funzionare e quali siano invece le buone pratiche e gli aspetti sui quali investire e lavorare. Particolare importanza è stata attribuita alla formazione degli insegnanti, degli operatori scolastici ed al lavoro in rete tra famiglia, scuola e servizi.

I genitori ritengono che manchi una ” cultura dell’autismo”, una visione a tutto tondo che coinvolga scuola, persona, contesto sociale e sanità. Un dialogo tra istituzioni e famiglie è fondamentale per favorire la creazione di tale cultura.

2)A tal proposito è intervenuta l’Assessore alla Sanita’ Sonia Viale raccontando del lavoro delle istituzioni a stretto contatto con le famiglie e della riattivazione del Tavolo Regionale sull’Autismo (la cui responsabile è la Dr.ssa Orcamo). Al suo interno si delineano alcuni tavoli tematici specifici che riguardano: lo screening e la diagnosi precoce, adulti con autismo, inserimento lavorativo, formazione, reperimento fondi, associazioni e volontariato. L’Assessore sostiene che manchino dati concreti ed una mappatura territoriale che chiarisca quali strutture, dove e come si occupino di Autismo e forniscano aiuto e supporto alle famiglie sul territorio ligure; pertanto invita organizzazioni ed associazioni a visitare la pagina web della Regione al fine di compilare il sondaggio e “mapparsi” tra le realtà liguri che si occupano di questo disturbo del neurosviluppo.

3)L’Assessore Rossetti (Assessore della Giunta Regionale con delega al bilancio, all’istruzione, università e formazione) ha individuato due “battaglie” inerenti l’autismo:

1. Aumentare la consapevolezza di questa ” nuova” problematica nei servizi socio-sanitari.

2. Lavorare per un diritto di cittadinanza e di integrazione per tutti i soggetti fragili.

Molto saliente anche la tematica del ” Dopo di Noi”: si è in attesa che un disegno di legge a riguardo venga approvato al Senato (già approvato alla Camera). Si tratta di un testo di legge composto da 10 articoli che ha l’obiettivo di evitare la ” sanitarizzazione” dei casi più gravi nel momento in cui vengono a mancare i parenti, consentendo loro di continuare a vivere in società, nelle proprie case o in case-famiglia o alloggi protetti. Viene sottolineata l’importanza non tanto di un aiuto economico per la permanenza presso la propria abitazione, quanto piuttosto per intraprendere progetti di autonomia e co-abitazione (semi-residenzialità e residenzialità). Sempre di piu’, ultimamente, le risorse vengono spostate dal riabilitativo-sanitario verso progetti che permettano lo sviluppo di autonomie personali ed abitative.

Vi è inoltre una legge regionale sull’edilizia residenziale pubblica dove si è aggiunto un articolo che permette l’utilizzo di tali alloggi in co-abitazione da parte di persone che non appartengono allo stesso nucleo familiare (c’è bisogno di progetti per sfruttare questi appartamenti investendo su percorsi di autonomia).

Di fondamentale importanza portare l’attenzione sull’età adulta (quando la scuola non ci sarà piu’). Non per forza un soggetto, anche disabile, deve lavorare per essere inserito in società. Si devono trovare soluzioni alternative, integrando percorsi socio-sanitari e lavorativi (si veda ad esempio il Reparto speciale e attività residenziali disabili di Quarto).

4)La Professoressa Zanobini dell’Università di Genova ha parlato del servizio studenti disabili e DSA dell’Università di Genova.

La legge 104 parla di Diritto all’Istruzione che non si esaurisce a livello di Istruzione Secondaria ( Art 12). Si parla di inclusione e piani didattici ad hoc per persone con disabilita’.

Aspetti positivi: programmi accessibili a tutti, modalità ed accesso agli esami con strumenti compensativi e dispensativi , metodi di valutazione del rendimento e delle prove d’esame che prevedono una facilitazione nelle modalità di studio e nello svolgimento delle prove, esonero totale o parziale del pagamento delle tasse universitarie.

Limite: possono accedere esclusivamente persone in possesso di un valido diploma di istruzione secondaria.

In ogni ateneo è necessario che vi sia una figura responsabile dell’inserimento dei disabili ( con delega del Rettore, obbligatoria per legge) che funga da riferimento anche per le famiglie, gli enti e le associazioni. Ogni ateneo inoltre deve avere una carta dei servizi per l’inclusione.

Importante che tutto il corpo docenti universitario venga reso maggiormente consapevole in materia di disabilità e abbia un’ottica psico-pedagogica .Fondamentale l’ individuazione di Referenti per l’inclusione per ogni area disciplinare che siano un riferimento per docenti e studenti, strutturando percorsi didattici individualizzati e ad hoc.

Un’altra figura fondamentale è quella del Tutor Didattico alla pari che offre allo studente disabile un’esperienza di apprendimento peer to peer, utilizzando facilitazioni alla comunicazione, mappe concettuali ed ausili specifici. Anche i Tutor contribuiscono attivamente a diffondere un’ottica inclusiva all’interno del sistema universitario. Gli studenti Tutor vengono selezionati dopo un concorso e formati specificamente per affiancare nello studio studenti disabili e DSA.

5) La Proff.ssa Barzaghi del Disfor è intervenuta parlando della differenza tra integrazione ( ottica riparatoria, si rivolge a cittadini considerati per categorie) ed inclusione ( ottica preventiva e rivolta a tutti).

Delinea alcuni punti chiave per un’educazione inclusiva, riportati altresi’ nella pubblicazione ” Different, not less” del Master Universitario per DPSA:

– Condivisione di buone prassi generalizzabili

– Corresponsabilità educativa di scuola e famiglia

– Formazione a tappeto di tutti i docenti ( non solo quelli di sostegno)

– Stretto rapporto tra PEI e programmazione della classe, fissando una serie di obiettivi minimi per i soggetti

– Adottare una visione prospettica ed autonomizzante del disabile

(” Pensami già adulto”)

-Aprire anche ai Licei e non solo alle scuole professionali l’esperienza inclusiva

– Dare molto spazio alla progettazione e alla sperimentazione

– Applicare prima possibile i criteri dell’ICF ( per strutturare interventi precoci).

Il sistema di classificazione ICF si basa su di un modello bio-psico-sociale che può essere applicato a tutti, non solo ai soggetti disabili.

Le line guida 2009 del Miur e la Convenzione Onu si basano su di esso, ad esempio.

– Importante coinvolgere le famiglie e permettere loro di esprimere la loro opinione su cosa funzioni o meno nell’inclusione scolastica.

6) La Dott.ssa Anna Savini ha parlato dei centri territoriali di supporto e formazione (CTSF) che prevedono altresi’ sportelli specifici sull’Autismo.

I CTS sono nati nel 2006 per sostenere docenti e genitori sulla tematica ” Tecnologie al servizio dei disabili” (risorse hardware e software). Nel 2011 si è aggiunto il compito di rivolgersi anche ai DSA e nel 2012 a tutti i BES. Da quest’anno si è aggiunto l’ambito del bullismo e cyber-bullismo.

I CTSF offrono differenti servizi:

– formazione in materia di disabilità e BES anche via webinar ( ” DSA dalla diagnosi al PEI”)

– consulenza e formazione a genitori e docenti sulle tecnologie disponibili

– raccolta e diffusione di buone pratiche

– comodato d’uso di alcuni supporti informatici (in collaborazione con il Comune di Genova)

– sperimentazione di nuovi ausili tecnologici

– collaborazione con diverse associazioni territoriali ( es. ANGSA) che offrono sportelli di ascolto gratuiti tramite CTS.

– collaborazione con il DISFOR

– progetto per l’autismo ( incontri di formazione per operatori scolastici tenuti da professionisti del settore, gruppi di lavoro di docenti, incontri formativi con i compagni di classe ed incontri di supporto con le famiglie).

7)La Dr.ssa Battaglia ha parlato della grande variabilità intra e inter individuale nell’autismo e dell’importanza di avere per ogni soggetto una mappatura funzionale per poter strutturare interventi individualizzati. La scuola è il terreno più fertile per un lavoro globale sul soggetto (la Sanità deve collaborare con la Scuola). Anche in ambito scolastico è bene riferirsi all’ICF in quanto è uno strumento multidimensionale che considera piu’livelli (superamento del modello medico/organicistico) in un’ottica bio-psico-sociale che integra differenti tipi di informazioni sul soggetto (livello emotivo-affettivo, cognitivo, medico….). E’ pertanto importante la redazione di un Profilo Dinamico Funzionale (secondo il modello ABC) per poter strutturare differenti obiettivi a breve termine (qualche mese), a medio termine ( competenze da sviluppare entro la fine dell’anno scolastico) e a lungo termine, tenendo in considerazione i materiali e le risorse disponibili ma mai partendo da essi, bensi’ dalle caratteristiche del soggetto e dai suoi obiettivi.

Fondamentale risulta la condivisione di pratiche e strategie educative tra educatori, insegnanti e psicologi:

-task analysis

-utilizzo di facilitatori ( istruzioni verbali, prompt, modelling….)

-strutturazione dell’ambiente ( si veda metodo TEACCH)

-scelta dei rinforzi

Gli operatori che lavorano con l’autismo devono:

– avere chiari gli obiettivi e i risultati attesi ( condivisione degli obiettivi con le diverse figure)

– prestare attenzione al contesto e all’ambiente

– mantenere un atteggiamento di curiosita’ verso gli utenti ( mettersi in discussione e modificare le strategie flessibilmente)

– avere un coinvolgimento emotivo né troppo forte ne’ troppo debole

– proporre interventi proattivi e al positivo ( utilizzando meno possibile il ” NO” e il ” NON”)

– aggiornamento e formazione continua

– riconoscere e condividere le proprie emozioni di ansia e paura

8) Il Dott. Cainelli dell’Università degli Studi di Trento, ha parlato delle buone prassi messe in atto dagli insegnanti con bambini dello spettro autistico.

I disturbi dello spettro autistico sono disturbi del neurosviluppo in cui la mente funziona in maniera differente rispetto allo sviluppo tipico (pertanto occorrono studio, creativita’ e flessibilita’). Per quanto riguarda l’integrazione scolastica sostiene che non si possa restare in classe per tutto il tempo ma che sia necessario prevedere momenti fuori dall’aula in cui si lavori in piccolo gruppo in un’ottica di apprendimento cooperativo.

Ultimamente molta attenzione alle difficoltà e peculiarità sensoriali nell’autismo; importante conoscere il funzionamento cognitivo del soggetto, il profilo neuro-psicologico, il funzionamento delle funzioni esecutive e le caratteristiche di percezione sensoriale.

L’osservazione del funzionamento peculiare dei soggetti ASD è fondamentale, anche a scuola, utilizzando Scale Vineland o SRS per monitorare altresi’ l’andamento ed eventuali miglioramenti, partendo da una base-line.

Elenca alcuni principi e strategie psico-educative particolarmente efficaci a scuola:

– laboratori pratici dentro e fuori dalla classe ( arte, musica ecc)

– utilizzo dell’immagine parallelamente al linguaggio verbale (doppio codice, facilitante)

– utilizzare il piccolo gruppo

– parallelamente al lavoro sulla didattica e le materie curricolari, investire sulle autonomie e sulle abilità sociali (storie sociali)

– strutturazione attenta e prevedibile degli ambienti

– presidiare i momenti non strutturati ( maggior pericolo che insorgano comportamenti-problema).

9) Segue l’intervento di Chiara Folco, un’adolescente con autismo ad alto funzionamento, che racconta la sua esperienza a scuola attraverso un video di auto-presentazione che ha mostrato ai suoi compagni di classe per farsi conoscere, rispondere alle loro curiosità e farsi ” accettare”.

10)Alcuni genitori portano la loro testimonianza: si definiscono i maggiori esperti dei propri figli e delle strategie che adottano e funzionano con loro. Chiedono agli operatori di coinvolgerli sempre di più ed ascoltarli ,chiedendo il loro aiuto. I genitori possono essere i più grandi alleati degli operatori; la loro esperienza quotidiana con i ragazzi può essere fonte di informazioni e suggerimenti preziosi per gli operatori.

Importante anche il supporto tra genitori e la “pedagogia dei genitori”, dove familiari maggiormente esperti aiutano altri genitori all’inizio del percorso e chiunque si relazioni con il figlio (operatori compresi) offrendo informazioni ed esperienze.

Viene ulteriormente sottolineata l’importanza dei supporti visivi per la didattica e l’attenzione alle differenze individuali, considerando e sviluppando gli interessi specifici dei soggetti ( trasformando una difficoltà in risorsa per il futuro, anche lavorativo).

Una mamma in particolare sottolinea l’importanza del raggiungimento di autonomie di base ( lavoro che dovrebbe essere svolto anche a scuola).

11) Il Prof. Callegari (Insegnante di Sostegno di Piacenza) racconta una ricerca sull’integrazione scolastica svolta presso alcuni istituti piacentini. Parla di integrazione come occasione di crescita anche per i compagni neuro-tipici ( maggior difficoltà—> maggiore sfida —-> maggior crescita) in quanto:

-stimola la riflessione meta-cognitiva ( gli studenti possono riflettere sul loro modo di apprendere e su quello differente dei compagni )

-apprendimento di nuove forme di comunicazione diversificate, che utilizzano ulteriori canali oltre a quello verbale

-sviluppo di abilità cooperative e di condivisione

-riflessione sul problema dei ” criteri di valutazione” differenti tra normo-tipici e disabili

In questa ricerca si è chiesto agli studenti di prima superiore come percepiscono l’integrazione scolastica, attraverso la compilazione di un questionario. Il questionario prendeva in considerazione la situazione dei compagni disabili, la didattica e partecipazione, le relazioni sociali, la valutazione ecc..

I dati raccolti hanno sottolineato che:

– le lezioni frontali ( purtroppo) sono ancora la maggioranza

– le occasioni di lavoro in gruppo sono ancora piuttosto scarse

– il coinvolgimento reale del compagno disabile nella vita di classe è piuttosto carente

– I ragazzi disabili lavorano spesso fuori dall’aula con la sola presenza dell’operatore

– L’insegnante di sostegno viene percepito come un facilitatore relazionale-sociale

– gli alunni disabili sembrano essere ancora molto vittime di bullismo

– tra gli studenti neuro-tipici permangono ancora alcuni stereotipi e pregiudizi riguardanti la disabilita’

Dai dati emerge inoltre che le modalità comunicative che i ragazzi usano con i compagni disabili sono ancora prevalentemente verbali —> bisogna aumentare la consapevolezza circa altre forme di comunicazione e “formare” in tal senso i compagni ad ampliare le loro modalità comunicativo/relazionali.

12) La Dr.ssa Brunero ( della ASL 1 di Mondovi’) ha parlato di un’ interessante piattaforma informatica per mettere in comunicazione e relazione scuola, servizi e famiglia.

Ha nuovamente posto l’accento sull’attuale concetto di salute proposto dall’OMS, non più come semplice assenza di malattia ma con una sempre maggior attenzione al benessere psico-fisico del soggetto e al suo adattamento ( da qui il rimando all’utilizzo dell’ICF come strumento che pone l’accento non tanto sui limiti quanto piuttosto sulle potenzialità su cui poter lavorare).

Fondamentale per promuovere il benessere nei DPS lavorare sulla capacità di adattamento e vita in differenti contesti ( lavoro di rete!).

Se l’intervento è precoce ( 2-4 anni) e intensivo ( almeno 15 ore di attività terapeutiche settimanali che si focalizzino su diverse aree) i risultati sono migliori.

Presenta il progetto PRO.S.A ( protocollo sostenibile di intervento precoce per l’autismo) il cui obiettivo è quello di valutare l’efficacia di un protocollo di trattamento basato sulle seguenti caratteristiche:

– no farmaci

– precoce

– con azioni formative e di supporto per genitori e docenti

– con utilizzo di una piattaforma web ( “Touch for Autism”)

Il progetto ha visto la presenza di un gruppo ABA, un gruppo sperimentale ( che vedeva l’applicazione della metodologia sopra citata) ed un gruppo di controllo

Fase 1: Formazione di genitori ed operatori per creare un linguaggio comune e condividere strategie e metodi efficaci.

Fase 2:

-valutazione funzionale del soggetto ( punti di forza e debolezza) con : CBCL, Vineland e PEP-3 e Parent Stress Index per i genitori

– pianificazione dell’intervento con strategie ad hoc in base all’età. al QI ed alle potenzialità. La pianificazione viene fata con la famiglia e gli adulti che si occupano del bambino (condivisione).

-Utilizzo della piattaforma web per condividere costantemente obiettivi, strategie psico-educative ed attività tra le varie figure che ruotano attorno al bambino, monitorando costantemente difficoltà e miglioramenti.

Essa è strutturata in questo modo:

Aree di Intervento (che riguardano tutti i contesti di vita del soggetto)—> obiettivi specifici per ogni area ( in base all’età ed alle linee di sviluppo normotipico) —> indicazioni circa materiali, attività e giochi per perseguire gli obiettivi.

Tale piattaforma viene tenuta in considerazione anche per la redazione del PEI scolastico: si parla infatti di un progetto globale sulla persona, non solo didattico. Esso deve indicare strumenti che devono essere utilizzati in tutti i differenti contesti ed ambienti di vita del soggetto —> generalizzazione!.

Fase 3:

trattamento di 6 mesi sul soggetto con:

-Colloqui ( far percepire ai genitori una maggior agentività e controllo sulla situazione per ridurre parallelamente lo stress, fornendo un senso di condivisione della responsabilità dell’accudimento del figlio, definendo insieme strategie e obiettivi).

– Visione di filmati ( importante far visionare ai genitori o docenti video girati da loro stessi nelle loro interazioni con il bambino in modo da aumentare la consapevolezza e rivedersi per modificare le proprie strategie e comportamenti).

– Griglie di monitoraggio da far compilare periodicamente a genitori e operatori

Questa ricerca è tutt’ora in corso ed i risultati saranno disponibili nel 2017.

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